「週2回のリハビリ通院が中止」「リハビリに行けず、麻痺した部分の拘縮などが進んでいる(患者家族)」ーー。

難病・希少疾患情報サイト「RareS.」は、難病・希少疾患患者及びそのご家族117名(患者本人101名／患者ご家族16名)に対して実施した調査結果を公開した。

実施時期は、2020年4月22日～4月30日。治療への影響について、既に治療に影響が出ていると答えたのが26.1%、今は影響が出ていないが、今後影響が出る恐れがあると答えたのが56.5%だった。その理由としては、冒頭に述べたようにリハビリに関する影響も出てきているようだ。

また、生活への影響については、「既に生活に影響が出ている」と答えたのが47.4%、「今は影響が出ていないが今後影響が出る恐れがある」と答えたのが41.2%だった。

その他、生活の上での困りごとや工夫していることなどが具体的に掲載されている。

▶︎ https://raresnet.com/20200514/